Home » Gastenboek

Gastenboek


Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.

 

Reactie van een tevreden zoon op 29 november 2016

Onderwerp ideeën voor 2017

  • Bewegen en motivatie (hoe belangrijk is blijven bewegen voor parkinson patiënten en hoe haal jezelf van de bank, of hoe motiveer je jezelf daarin of de partner...)

  • Parkinson en je omgeving (psychologie van wat het met je doet, als je merkt dat je zelf achteruit gaat en hoe de communicatie naar je omgeving verandert (eigenlijk een beetje wat Ad Nouws ook vertelde.. als ik het nu zo opschrijf:-)

  • Informatie over hoe je als patient en mantelzorger omgaat met alle partijen om je heen. Je bent als patient een soort spin in het web van parkinson en aan alle uiteinden van het web zijn er partijen waar je iets mee te maken hebt: huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, mantelzorg organisatie, zorgverzekeraar, gemeentelijke thuiszorg. Wat is een logische volgorde, hoe werkt de zorgketen en hoe kan je daar het beste je weg in vinden?

  • Betrokkenheid van anderen dan alleen naasten en/of partners. Mijn broer vroeg zaterdag terecht of wij altijd de jongsten zijn, en dat is natuurlijk wel vaak zo, terwijl de meeste mensen die er zitten, natuurlijk ook zonen en/of dochters hebben die er -ons inziens- net zoveel aan hebben als wij en uiteindelijk te maken krijgen met het ondersteunen van de parkinson-patient of zijn/haar partner. ik weet niet hoe je die doelgroep aan je kan binden, maar ik kan me voorstellen dat het voor de parkinson-patienten ook heel fijn kan zijn dat de rest vd familie ook weet hoe het zit en/of werkt.

Organisatie

Zeer veel respect en waardering voor de inzet die jullie elke keer weer tentoonspreiden!! Het is altijd netjes verzorgd, goede ontvangst en prettig om er te zijn.

De bereikbaarheid is voor ons geen probleem. Dat het niet in woerden is, is absoluut geen probleem! De ruimte is mooi, goed voorzien van alle faciliteiten en parkeergelegenheid. Ook voor een mantelzorg ochtend met zoveel activiteiten kan het prima in die ruimte. 

Doel van het cafe

Het lotgenotencontact gebeurt mijns inziens al doordat men elkaar ziet en ontmoet. Het praten met elkaar onderling gaat wel makkelijker en sneller als men elkaar al kent, (van de fysio, uit het ziekenhuis, of iets anders). 

De ziekte verbindt ook, dus wat ik vooral merk, is dat door er alleen al te zijn, het gesprek makkelijker op gang komt tijdens zo'n cafe. Iedereen loopt uiteindelijk tegen dezelfde dingen aan. Dus dat contact is er zeker.

En wat wij er als doel uithalen:

Wat voor mij een van de belangrijkste doelen en voordelen van het cafe is, is dat de ziekte als onderwerp relevant en actueel blijft. Het is makkelijker om bepaalde -wellicht lastige- onderwerpen aan te snijden, omdat je naar het cafe bent geweest. Aan de andere kant is juist ook de luchtigheid heel prettig en dat je ziet dat anderen het misschien ook wel moeilijk hebben, maar dat je niet alleen staat.

De laagdrempeligheid tot informatie en/of kennis. Het cafe zorgt ervoor dat je (beroeps)mensen op een makkelijke/natuurlijke manier tegenkomt die wellicht nu of in de toekomst kunnen helpen. Dat is heel prettig en heel erg waardevol!
Voor m'n vader is het inmiddels een vanzelfsprekendheid geworden dat we naar het parkinson café gaan. Dat zal aan de ene kant puur om het uitje zijn:-), maar ook wel terdege vanwege de informatie, het elkaar zien en ontmoeten.
Ideeën

Samenwerking (of een keer iemand uitnodigen die visitekaartjes kan achterlaten) met omliggende parkinson/welzijn-gerelateerde organisaties (bijv SWOM)

Als er gebruik wordt gemaakt van een beamer, wellicht de ruimte iets donkerder maken of iets andere opstelling zoeken ivm met (wat normaal heel fijn is) het vele (zon)licht wat er binnenvalt, maar dat is daar volgens mij niet zo makkelijk..


Reactie van een 67-jarige (diagnose sinds 2001)

Het café is georganiseerd in een prachtige ruimte van Stichting Boogh. Goed om te zien dat er zo veel mogelijkheden zijn.Er is aan van alles gedacht; dus ook de koffie en de appeltaart  waren aanwezig!De muziek was erg leuk. Opmerkelijk was het dat bijna iedereen meedeed. Dat had ik niet verwacht. Ik dacht dat er alleen voorlichting zou komen.Er is veel verteld; maar je moet oppassen dat er niet te veel wordt verteld. Dan verslapt de aandacht.Ik vond het plezierig te horen hoe andere lotgenoten hun leven vormgeven.Ik wil hier een volgende keer weer bij zijn.


Enkele opmerkingen van een 68 jarige

Na een eerdere diagnose van Reumatoïde Artritis in 2010 volgde in november 2013 de diagnose Parkinson. Direct op het spoor van de Parkinson Vereniging gezet door mijn neurologe. Duidelijke informatie gekregen en gestart met een andere fysiotherapiegroep en inmiddels Nordic Walking.Een goede voorbereiding van de opening van het Parkinson Café was duidelijk merkbaar. Lof voor de organisatie. Indrukwekkend waren de verhalen van een aantal medepatiënten . Goed om ook onze partners aanwezig te laten zijn. Zij kunnen als onze mantelzorgers op die manier veel ervaring uitwisselen. Zinvol was ook de aanwezigheid van hulpverleners uit het ParkinsonNet. Zij waren op deze manier direct benaderbaar. Na thuiskomst direct begonnen met het lezen van het uitgereikte boekje “Pee en ik”. Die herkenning doet je goed, maar maakt je ook wel weer even stil.Wij zijn er de volgende keer zeker weer bij!